10 Dez

Ein Wichtiges Gespräch über die Alzheimer-Krankheit

Ich wurde privilegiert, um an einer wichtigen internationalen Konferenz über die Alzheimer-gehalten in Lausanne, Schweiz, im Oktober 2016. Der formale Titel des Treffens war

„Die Straße 2025: Die Nächste Generation von Alzheimer-Behandlungen.“

Informell, es ist bekannt als Lausanne III, denn es ist die Dritte jährliche Konferenz unter der Schirmherrschaft der Organisation für Wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) und gefördert durch das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) in der Schweiz, den Globalen CEO-Initiative zur Alzheimer-Krankheit (CEOi) und Alzheimer Disease International (ADI). George Vradenburg, Vorsitzender und Gründungsmitglied Vorstandsmitglied der UsAgainstAlzheimer ist, war die convener der Sitzung.

 

Zusammenarbeit

Ziel der Tagung war, das Verständnis zu erhöhen und die Zusammenarbeit zwischen der pharmazeutischen Industrie, Gesundheitswesen Regulierungsbehörden und Kostenträgern. Ich war einer der Teilnehmer der Payer-panel. Andere Teilnehmer enthalten high-level-Regierungs-Agentur Direktoren, Aufsichtsbehörden—darunter auch ein ehemaliger Direktor der US Food and Drug Administration, der Alzheimer-Forscher, Vertreter von Pharmaunternehmen, Alzheimer-Medikamente in verschiedenen Stadien der Entwicklung, und, am wichtigsten, die Menschen mit Alzheimer-Krankheit.

Eine Reihe von Referenten berichteten von Ihren eigenen persönlichen Geschichten. Tania Dussey-Cavassini, Vize-Generaldirektor des Schweizer Bundesamt für Gesundheit und Botschafter für Globale Gesundheit in der Schweiz, die Bühne von teilen die Geschichte Ihrer Mutter, die Erfahrung mit der Krankheit. Der Raum war still, als wir hörten zu, Ihr zu beschreiben, das gebrochene Herz, das ist diese Krankheit.

Später, auf einem panel über die Unterstützung, die Menschen mit Alzheimer-Krankheit, hörten wir amerikanische journalist und Autor Greg O ‚ Brien beschreiben, was es war wie zu lernen, in seinen frühen 60er Jahren, das hatte er früh beginnenden Alzheimer, genau wie seine Mutter und sein Großvater. Jetzt, mit moderaten Alzheimer, erzählte er uns, dass er braucht, seine Notizen, seine Geschichte zu erzählen. Sein Gedächtnis hat abgeblendet ein bisschen, aber seine Eloquenz und story-telling waren großartig. Der Raum war still, als er beschrieb, was es ist wie verlieren Fähigkeiten, die von zentraler Bedeutung für Ihre Identität. In seinem Buch „Pluto: im Kopf von Alzheimer-Krankheit,“ er beschreibt es so:

“Worte sind der Kern meines Lebens, und Sie sind jetzt verloren, auf der mir mal an. Ich habe oft transponieren Wörter in das, was einige Mediziner nennen einen „attentional Legasthenie’….Ich denke an mein Gehirn heute mal einen wertvollen Besitz als ein iPhone: immer noch ein hochentwickeltes Gerät, aber einer, der friert, schaltet sich ab ohne Vorherige Ankündigung, Tropfen Anrufe, pocket dials mit zufälligen oder unangemessene Konversation, und hat eine kleine Batterie, die dauert ewig, um zu laden.“

Hilary Doxford, ein Brite, beschreibt sich selbst als eine person, die das Leben mit Demenz, ein patient Aktivist und Mitglied der World Dementia Council. Obwohl Hillary hat noch einen full-time-job, Sie ist ein regelmäßiger Referent bei Alzheimer-Veranstaltungen. Begleitet wurde Sie zu dieser Veranstaltung von Ihrem Ehemann Peter Paniccia (aka „Peter Pan“), wer ist ein professioneller Fotograf und arbeitete als Fotograf für die Veranstaltung. Derzeit ist Sie versucht, sich zu organisieren eine Gruppe von Menschen mit Demenz, die dazu dienen können als Redner und Erzieher bei anderen Veranstaltungen.

Zwar gab es eine starke Betonung auf immer neue und wirksamere Medikamente in die Hände von Patienten, Nigerianischen Chief Kikelomo (Kiki) Laniyonu Edwards, der auch Mitglied der World Dementia Council, die uns daran erinnert, dass in einigen Orten in Afrika, die Bedürfnisse sind eher basic. Menschen mit Alzheimer-Krankheit ist in Ihrem Land betrachtet werden kann Hexen. Sie sind angekettet an Bäumen und verhungern, es sei denn, Sie sind versteckt von der Ansicht von Ihren lieben. Kiki forderte die Gruppe Handwerk-Lösungen, die die Arbeit an Orten mit eingeschränkten Ressourcen, wie beispielsweise Afrika, nicht nur aus Europa oder Nordamerika.

 

Lernen von anderen Krankheiten

Therapeutische Fortschritte im Bereich der HIV-und Krebs ist erstaunlich. HIV ging von einer schnell tödlichen Krankheit, als ich in der Praxis in San Francisco (der ground zero der Epidemie), um nun, im großen und ganzen, eine beherrschbare chronische Erkrankung. Ebenso neuen Krebs-Therapeutika haben sich radikal verändert den Verlauf von bestimmten Krebsarten, darunter einige, die unweigerlich tödlich in der nicht allzu Fernen Vergangenheit. Der ehemalige Direktor des National Cancer Institute und ehemaliger Kommissar der FDA, Andrew von Eschenbach, sofern Sie die lehren aus der Onkologie und Veronica Miller, Executive Director des “ Forum for Collaborative HIV Research, Tat das gleiche für HIV/AIDS. Unterschiede in der Finanzierung und patient Aktivismus, wurden hervorgehoben, wie einige der Gründe, warum Alzheimer hat nicht gesehen, die gleichen Arten von Fortschritten in der Therapeutika.

 

Fortschritte in der Medikamentenentwicklung

Obwohl wir nicht gehabt haben, neue Medikamente für die Alzheimer-seit fast einem Jahrzehnt, und diejenigen, die wir haben, sind marginal wirksam für Symptome und nicht für die Unterbrechung der progression der Erkrankung, die gute Nachricht ist, dass es jetzt mehr als 70 Medikamente in der Alzheimer-pipeline. Aber die schlechte Nachricht, soeben angekündigt, eine Woche oder so vor, dass man von diesen neuen Medikamenten, Lilly ‚ s Solanezumab, konnte nicht zeigen eine statistisch signifikante Verlangsamung des kognitiven Verfalls bei Patienten mit frühen Alzheimer, wenn im Vergleich zu mit placebo behandelten Patienten. Da Solanezumab Mechanismus der Aktion ist es, klare amyloid-Proteine aus dem Blut und Liquor, so dass Sie nicht gehen, um zu bilden plaques im Gehirn, die einige, aber nicht alle Experten haben spekuliert, dass der Ausfall dieses Medikament kann in Frage stellen den kausalen Zusammenhang zwischen amyloid-Plaques und die Symptome der Krankheit.

 

Barrieren für Medikamenten auf den Markt

In Erwartung einer Welle von neuen Alzheimer-Medikamente auf den Markt in den nächsten Jahren, der Letzte Teil der Konferenz konzentrierte sich auf die regulatorische Herausforderungen zu Medikamenten zugelassen, die in einer zeitgemäßen Weise sowie die Vorbereitung für die Zahler Entscheidungen bezüglich der Abdeckung von dem, was wahrscheinlich ziemlich teure Medikamente.

Ehemaliger Kommissar der US-amerikanischen FDA Andrew von Eschenbach und Rachelle Doody, der neue Global Head of Neurodegeneration für Roche, die eingerahmt Probleme und eine internationale Gruppe von Diskussionsteilnehmern beantwortet. Im Allgemeinen, es war ein Gefühl, dass die regulatorischen Barrieren nicht unüberwindbar, um schnelle Genehmigung von sicheren und wirksamen Medikamenten.

Das Letzte panel widmete sich, welche Art von nachweisen Zahler brauchen würde, um die support-Abdeckung von neuen Alzheimer‘ Drogen. Die Teilnehmer aus den USA [ich war einer, da war Shari Ling, stellvertretender Chief Medical Officer, Zentrum für Klinischen Standards und Qualität, an den Centers for Medicare und Medicaid Services (CMS)] erklärt den Prozess, CMS und Pläne zu verwenden, um Abdeckung Ermittlungen. Die Medikamente müssen gezeigt werden, um sinnvolle nutzen über das hinaus, was derzeit vorhanden ist und es ist sehr hilfreich, wenn es ist ein Kosten -, offset—, dass ist, behandelt die Menschen am Ende verbrauchen weniger Ressourcen für das Gesundheitswesen als diejenigen, die nicht behandelt werden. Unsere europäischen Kollegen, die sich alle mit der Regierung finanzierte national health Programme, sagte Sie einfach, wenn das Medikament gezeigt zu arbeiten, wird es abgedeckt werden.

 

Die bottom line

Lausanne III brachte einige der besten Köpfe auf dem Gebiet der Alzheimer ‚ s um Ideen auszutauschen und Fortschritte auf das erreichen des Ziels zu stoppen Alzheimer bis 2025. Die Zusammenarbeit und die Kreativität der Gruppe waren, die sich aus der Eröffnung der Sitzung bis zum Schluss. Wir haben zwar noch ein langer Weg zu gehen, eine Antwort auf die wirklich großen Fragen, die in dieser Krankheit (was es bewirkt und was kann stoppen oder zu verhindern, es), die schiere Hirnschmalz und Leidenschaft der Gruppe sind sicher zu halten Sie die Nadel in die richtige Richtung bewegen.

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